LE BLOG d'ENTENDRE-AUTREMENT

Mon témoignage

Bonjour à toutes et à tous.

Je me présente : Benoît. Je suis un étudiant sourd implanté, oralisé et pratiquant la LSF. J'écris ce témoignage dans le but de partager mon parcours scolaire, universitaire et de remercier les personnes qui m'ont aidé tout au long de ce parcours. Cette année 2011, je viens d'obtenir une Licence en biologie à l'université de Perpignan.

Pour obtenir cette licence, cela n'a pas été de tout repos. Ce fut un véritable parcours du combattant. Il m'a fallu énormément de travail, de sacrifices, de patience et de volonté, pour y arriver. Ce parcours a été possible grâce au soutien de mes parents, de mes amis de longue date, de l'ARTIES (Florence Marron et Joël Oberti) et de l'APIDA 66 (notamment Claude Rodriguez et Marie Guiu) pour l'obtention des aides nécessaires. Je leurs dis merci beaucoup.

On a découvert ma surdité à l'âge de 2 ans et demi. Il s'agissait d'une surdité moyenne. J'ai été rapidement pris en charge par le CAMPS et appareillé lors de mes premières années à l'école primaire. Il a fallu ensuite trouver une structure plus adéquate pour la suite de mon parcours scolaire. C'est l'ARTIES qui m'a donc suivi du CP en intégration jusqu'en seconde par correspondance. Tout se passait très bien jusqu'au jour où, à l’âge de 12ans, je me suis réveillé un matin avec des acouphènes et n’entendant plus rien. Mon audition avait fortement baissé en une nuit. J'ai été rapidement pris en charge par les médecins. Je suis passé d'une surdité moyenne à une surdité profonde à -120db. J'ai été plusieurs fois hospitalisé, absent plus ou moins longtemps du collège.

Mon envie d'aller d'assister aux cours était toujours intacte. Mais, c'était une véritable descente aux enfers.

En effet, le monde autour de moi était devenu de plus en plus inaccessible. Mes efforts pour communiquer étaient devenus inutiles. Je fournissais beaucoup d'efforts, les enseignants aucun. C'était toujours à moi d'en faire plus, toujours plus et encore plus. « Mettez-le dans un centre spécialisé » disaient-ils à mes parents ; « non » répondaient-ils. Ainsi, communiquer avec mon entourage était devenu de plus en plus difficile. Progresser, apprendre, découvrir, tout était plus compliqué. C'est à cette époque que mes parents prirent la décision de me faire apprendre la langue des signes française. Plus tard, j'ai dû quitter le collège où j’étais en intégration pour étudier par correspondance avec le CNED. C'était encore plus difficile. Je n'aimai pas cela. Peu de contact humain, je devais toujours rester chez moi.

Mais, encore une fois, mon attrait pour le monde et l'univers de la science, s’est révélé de plus en plus fort. J'ai fini par obtenir mon Brevet des Collèges. Personne ne croyait que je réussirais à l'avoir parmi l'équipe enseignante du collège que j'avais fréquenté. Je continuai ainsi mon chemin vers le bac S pour satisfaire ma soif de connaissance en Sciences, mais aussi dans d'autres disciplines. Je me suis donc retrouvé dans un centre spécialisé à Montpellier. J'y suis resté 1an et demi. Cela n'a pas marché. Je suis donc retourné au CNED pendant quelques mois et j'ai trouvé un nouvel établissement spécialisé qui accueillait plusieurs types de handicap. C'était une de mes plus grandes aventures qui fut riche sur le plan humain et scolaire.

Entre temps, je me suis fait implanter : un succès. Cela m'a permis de communiquer plus facilement qu'avec de simples prothèses qui ne donnaient aucun résultat. Cela m'a facilité la vie et m'a permis de retrouver de la communication, d'échanger, d’apprendre, de partager. Pendant cette période, mon goût des sciences s'est encore affirmé. Je me suis particulièrement intéressé à la médecine. J'ai pu obtenir mon baccalauréat S spécialité Physique-Chimie. Là encore, beaucoup de monde (du centre spécialisé de Montpellier mais aussi extérieur au centre) me disaient : « tu n'auras jamais le bac ».

La poursuite de mes études dans l'université ne s’est pas faite sans difficulté. C'était même, encore plus difficile. C'est à cette période que j'ai rencontré le plus de résistance de la part des enseignants, des personnes parfois très réputées, connues au plan national ou international pour leurs travaux. Mon parcours à la faculté de médecine était particulièrement dur. En effet, les enseignants me disaient-ils : « un sourd en médecine, ce n'est pas possible ». Je leur répondis : « Ah ben tiens ! Et pourquoi ? Pourquoi me priver de ma liberté ? Pourquoi m'empêcher d'étudier la médecine ? Nous sommes en France. Je suis libre d'étudier ce que je veux et j'ai droit à la même chance que les autres». Le milieu médical est très conservateur. Aux USA, il y a plus de 20 médecins sourds, un professeur de médecine sourd à Rochester University. Pourquoi pas en France ? Malgré toute cette volonté de devenir médecin-chercheur, je n'ai pas réussi le concours. En plus des professeurs, il m'a fallu faire face à la mentalité des autres étudiants qui se faisaient la guerre pour avoir leurs places en tant que futur médecins.

Suite à cet échec, j'ai décidé de me réorienter en biologie pour faire de la recherche médicale. J'ai donc commencé ce nouveau parcours à la faculté de biologie de Toulouse. Très rapidement, il m'a fallu affronter, encore, beaucoup d'enseignants. Les étudiants de ma promo ne me passaient aucun cours et j'ai échoué aux examens de la première session. Il m'a fallu écrire au président de l'université pour expliquer mon cas et ainsi obtenir de meilleures chances pour la seconde session. Après avoir réussi cette première année, j'ai échoué en 2eme année, car les mêmes problèmes recommençaient. Les personnes responsables des étudiants handicapés avaient une très mauvaise opinion des sourds et malentendants. Pour elles et la majorité des enseignants, on était des incapables … Incapables de comprendre, de suivre un cours. Oui, cela est difficile pour nous, mais pas impossible car nous avons des capacités.

Pour cela, il faut qu'on ait des cours écrits avec le maximum d'informations, des enseignants qui veuillent bien répondre à nos questions. Tout cela, afin de révéler nos capacités, nos talents, … . Nous ne sommes pas des INCAPABLES. Et je ne supporte pas cette image-là. J'ai donc dû partir à l'université de Perpignan. L'université étant plus petite, il m'était plus facile de faire de la sensibilisation. Avec à l'APIDA 66, qui est intervenue plusieurs fois à l'université, nous avons réalisé un DVD afin d'expliquer la surdité aux des enseignants. Ce DVD a eu un succès auprès des personnels administratifs, par contre les enseignants sont toujours peu participatifs et compréhensifs envers la surdité. Lorsque, je suis allé les voir pour leur expliquer, ils m'ont répondu qu'ils étaient des scientifiques et qu'ils étaient suffisamment sensibilisés à ce problème.

Pour obtenir cette licence, il m'a fallu faire encore plus d'efforts que je n'ai jamais fourni lors de mon parcours scolaire et universitaire. Il ne faut jamais baisser bras, s'arrêter à la moindre difficulté, toujours croire et avoir confiance en soi. Si à un moment j'avais baissé les bras, je n'aurais jamais obtenu ma licence.

   Maintenant, je suis en master recherche, j'aimerai à l'avenir faire une thèse et partir aux USA, visiter les universités de Gallaudet et de Rochester, afin de ramener les méthodes pédagogiques pour les étudiants sourds afin d’améliorer l'accessibilité aux études supérieures et donner à chacun la chance d'étudier, de vivre son rêve avec tout le courage nécessaire. Nous sommes en France, n'oublions pas que la liberté, l'égalité et la fraternité sont nos valeurs et elles doivent aussi s'appliquer aux sourds et malentendants.

Nous sommes une grande famille et nous devons continuer à nous impliquer dans des associations telles que l'APIDA 66, l'ARTIES et l'ASEI. En effet, je ne serai pas là aujourd'hui sans eux. J'ai appris la langue des signes, j'ai pu obtenir des aides pour étudier, … . Il reste beaucoup à faire, le chemin est encore très long. Je remercie une fois de plus mes parents, mes amis de très longue date, l'association ARTIES, ASEI et l'APIDA 66. Grâce à l'APIDA 66, j'ai pu rencontrer des gens chaleureux, vivant et possédant un très bon cœur. Je les remercie beaucoup de m'avoir aidé pour la licence. Longue vie à l'APIDA 66.

Benoît, Etudiant sourd implanté, oralisé et pratiquant la LSF.  

* Pardon à mon  ami Benoit de publier cet émouvant témoignage que maintenant, mais pour cause de petit problème technique je n'arrivais pas à diffuser ton article sur mon blog. Philippe.

Sur l’initiative de la députée UMP Marianne Dubois, un groupe d’étude parlementaire a commencé à travailler la problématique des Sourds et de la Langue des Signes Française. Survivra-t-il aux prochaines élections ?

La motivation de la députée du Loiret Marianne Dubois à agir en faveur de la connaissance de la surdité, au sens le plus large, prend sa source dans sa vie personnelle : elle a un fils sourd, aujourd'hui âgé de 30 ans. "Je n'ai pas rencontré d'adulte sourd avant que mon fils n'ait atteint ses 5 ans, explique-t-elle. Je trouve ça lamentable ! Il y a eu un manque énorme. Deux mondes parallèles, et de plus en opposition." Cet intérêt est publiquement apparu lors de l'atelier que son parti politique, l'Union pour un Mouvement Populaire (UMP), a consacré au handicap à la fin de l'année 2011 à Paris. La députée avait alors tenté de pallier l'absence d'interprètes en LSF pour les militants sourds présents dans la salle, s'attirant la colère (et une certaine forme d'ingratitude) de certains Sourds du fait de maladresses de traduction. Marianne Dubois, qui pratique la LSF sans en être experte, avait donc été bien mal récompensée de sa tentative de combler les lacunes organisationnelles de son parti, ce qui l'avait par ailleurs conduite, avoue-t-elle, à supprimer l'un de ces "ingrats" de sa liste d'amis Facebook...

Mais cet incident n'a pas entamé son envie d'oeuvrer à une meilleure prise en compte des Sourds et de leur langue, ce qu'elle a entrepris en créant un groupe d'étude parlementaire : "Je l'ai créé en juin 2011. Je ne suis députée du Loiret que depuis novembre 2009, en remplacement du titulaire décédé, Jean-Paul Charié. Le temps de connaître le fonctionnement de l'Assemblée Nationale, j'ai eu l'idée de lancer ce groupe de travail après l'examen de la proposition de loi sur le dépistage néonatal de la surdité [lire cet éditorial NDLR]. C'est à ce moment que j'ai compris que les députés ne connaissaient ni la surdité ni la langue des signes ! Pour eux, la surdité n'est qu'une question médicale, alors qu'elle a un aspect culturel que je voulais faire comprendre et connaître."

Elle a dû convaincre une quarantaine de députés (de tous bords) et vaincre les résistances de son propre parti : "Je me suis adressée au groupe parlementaire. On m'a découragée en me disant que la création du groupe d'étude arrivait trop tardivement dans la législature; on m'a fait attendre plusieurs mois, puis on m'a proposé de le raccrocher à un autre groupe d'étude sur le handicap conduit par Jean-François Chossy." Le secrétaire national au handicap au sein de l'UMP,Frédéric Bouscarle, lui-même sourd, n'a contacté la députée qu'à l'automne 2011. Marianne Dubois a ensuite peiné pour obtenir une preneuse de notes de l'administration de l'Assemblée Nationale, qui n'est intervenue qu'à la dixième réunion ! De nombreuses associations ont été invitées, la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) n'en ayant manqué aucune. Un interprète Français-LSF était présent à chaque fois. "C'est un groupe d'études très actif, se félicite Marianne Dubois. Les participants sont de toutes tendances politiques. Jean-Pierre Dupont, qui a porté la proposition de loi sur le dépistage, y vient de temps en temps, mais avec un oeil très médical." Et de déplorer que la surdité soit encore réduite à "une oreille 'cassée', alors qu'il y a tellement de richesse derrière, de choses à connaître et à partager, telle la LSF, qui n'est pas qu'une langue de traduction !"

Le groupe d'étude a été alerté sur un effet néfaste de l'intégration scolaire, la fuite des jeunes sourds : "Il y a beaucoup de bénéfice à l'intégration scolaire, insiste la députée, mais d'un autre côté les jeunes sourds sont dispersés, isolés, et ne peuvent communiquer entre eux, avec une perte de la langue des signes. Ce phénomène créé un sur-handicap, de la violence, des comportements asociaux."

 Avec ce groupe d'études, Marianne Dubois a constaté qu'il existait beaucoup de choses sur le terrain, d'associations, de moyens d'apprendre ou d'accueillir l'enfant sourd, mais que tout était dispersé : "Je suppose que les jeunes parents qui ne connaissent pas la surdité et qui ont un enfant sourd doivent être complètement perdus !" Elle déplore un manque de liens, de travail en commun des structures locales qui oeuvrent trop dans leur coin, des querelles de chapelles entre sourds signants, sourds oralisants, devenus sourds, le rejet de l'oralisme voire de l'entendant.

 Elle a parfois l'impression d'être traitée en intruse par certains leaders d'opinion sourds et regrette cet enfermement communautaire. Un contexte sur lequel les Centres d'Information sur la Surdité (C.I.S, dont les coordonnées ne sont toujours pas rassemblées sur un site Internet unique) pèsent peu : la députée prend exemple de celui de la région Centre, créé à Blois il y a neuf mois pour couvrir pas moins de six départements !

Un travail à poursuivre ?

Marianne Dubois avait soutenu la proposition de loi sur le dépistage lors du débat du 30 novembre 2010 à l'Assemblée Nationale : "J'ai pris la parole parce que pour moi ce n'est pas le dépistage qui doit être remis en question, mais l'annonce de la surdité, tout le suivi, le choix d'éducation fait par les parents." Une intervention pour laquelle elle avait demandé qu'un interprète LSF soit près d'elle, mais l'administration de l'Assemblée Nationale a refusé parce que... "cela ne s'était jamais fait" ! C'est donc dans la tribune du public qu'un interprète s'est installé près des sourds assistant au débat.

 Si elle se dit prête à la discussion sur le délai de dépistage (trois jours, trois mois ?) la députée insiste sur la nécessité d'un accompagnement par des Sourds ou des associations afin d'éclairer le choix des parents et éviter qu'il ne résulte que de la réponse des médecins. Une approche qui se retrouvait trop, à son avis, dans le plan Déficience auditive lancé par le Gouvernement le 10 février 2010, et dont elle qualifie le bilan de "très mince". "On a vu la surdité comme un handicap médical, poursuit-elle. J'ai assisté, il y a plus d'un an et demi, à une réunion du comité de suivi, dans une salle du ministère du Travail toute en longueur, mal éclairée, les interprètes à l'autre bout, les micros ne fonctionnaient pas, la projection en vélotypie n'était pas assez grosse, c'était irrespectueux au possible ! Chaque ministère était représenté, chacun disait 'ben non, on n'a pas fait ça ou ça' ! Ce jour-là, seules les auto-écoles présentaient leurs efforts d'intégration des Sourds pour la préparation du Code. C'est tout ce que j'ai ressorti de cette réunion... et je n'ai pas été invitée à d'autres. Je ne sais pas s'il y en a eu, le président de la FNSF m'a assuré que non."

En près de neuf mois de travail, ce groupe d'étude parlementaire a commencé à appréhender les conséquences humaines et sociales de la surdité. Un travail essentiel porté par une seule députée, qui espère le poursuivre lors de la législature qui débutera en juin prochain, après les élections législatives. Au-delà de l'engagement partisan de Marianne Dubois, que chaque citoyen appréciera à l'aune de ses opinions, il est non seulement souhaitable que ce travail d'étude soit poursuivi, mais que d'autres parlementaires se saisissent d'autres thématiques telles que la cécité, le handicap mental ou psychique, pour que ceux qui font les lois de la République agissent en élus informés et éclairés. Et là, il y a du travail...

Source de  Mr Laurent Lejard, du magasine : YANOUS le magazine francophone du handicap, de mars 2012.

Rebonjour chers amis ou Chères amies déficient(e)s auditif(s),

Après un long moment de silence pour cause de petit probléme de santé, je suis très heureux aujourdh'ui de pouvoir revenir vous informer sur le sujet qui concerne la déficience auditive . Cependant avant de vous annoncer d'autres sujets  je souhaiterai vous présenter mon coup de coeur pour l'association dont je suis membre qui est l'APIDA 66, une association que je suis fier de faire connaitre car elle est toujour disponible pour aider les déficients auditifs dans leurs différentes démarches et pour permettre aux déficients auditifs ou aux personnes sourdes ou encore aux enfants sourds de mieux s'intégrer dans notre société.  Si vous êtes  des départements de l'Aude (11) et des Pyrénées Orientales (66)  ou d'un autre département, venez soutenir l'APIDA 66 à la Journée de Solidarité le Mardi 1 mai 2012 à ESPERAZA ( à 7 Km après Quillan dans l'Aude (11), avec un très large programme d'animations pour les grands et les petits. Ou je serai présent à cette journée de solidarité pour l'APIDA-66

Email : apida66@wanadoo.fr  *  Site internet : www.apida66.asso.fr  *  Blog de l'APIDA 66 : www.apida66.fr

Article de: Philippe

Le vendredi 16 mars à Saint Estève dans les Pyrénées Orientales, la ministre de la solidarité (Madame Roselyne BACHELOT) est venue faire une conférence sur le handicap et j'ai pu m'entretenir avec elle , ainsi qu'avec les différents parlementaires de notre département pour les sensibiliser au sujet des difficultés que rencontre les déficients auditifs.

Article de : Philippe